信頼できる情報
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膵臓がんの告知を受けたら：情報収集の注意点と信頼できる情報源
膵臓がんの告知を受けられた方やご家族は、必死に情報を集めようとされることと思います。しかし、インターネット上に情報は溢れており、目にする情報の多くは厳しい内容で、不安が高まるのではないでしょうか。
インターネットで「膵臓がん」といったキーワードを検索すると、検索結果の上位には「諦めない」「手遅れではない」「最先端」といった魅力的な言葉で誘う、多くの自由診療の広告サイトが表示されます。しかし、焦って飛びつく前に少し立ち止まって考えてみてください。
また、同じ病気を経験されたサバイバーの方の個人ブログは、非常に勇気づけられる存在です。しかし、その方に効果があった治療法が、必ずしもあなたにも効果があるとは限りません。
まずは、公的な機関など信頼できる情報源で、膵臓がんに関する基本的な知識をしっかりと身につけ、冷静さを取り戻すことが大切です。ここでは、皆さんの参考になるサイトをご紹介します。
国立がん研究センターが運営する公式サイトです。治療に関する情報はもちろんのこと、がん相談支援センターなどの相談先、各種制度やサービスについてまで、幅広く網羅されています。何かご不明な点があれば、まずはこのサイトで確認されることをお勧めします。
認定NPO法人キャンサーネットジャパンが制作した冊子です。すい臓がんそのものや標準的な治療などについて、患者さんやご家族などの支援される方が知っていた方がよいことがまとめられています。同法人の「がん情報冊子」は他にも参考になるものが多いので、ご活用ください。
静岡県立静岡がんセンターでは、患者に寄り添った多様な情報を発信しています。特に抗がん剤の副作用対策については、きめ細かく実用的な内容が記載されていますので、冊子「学びの広場シリーズ 」等と併せて、ぜひ参考にしてください。
中外製薬株式会社のがんゲノム医療に関するサイトで、がんと遺伝子の関係、遺伝子パネル検査について非常に分かりやすく解説されています。保険適用となる遺伝子パネル検査の種類については、こちらの名古屋大学医学部附属病院のサイトをご参照ください。
臨床試験や治験、先進医療についてまとめた国立がんセンターの「がん情報サービス」のページです。これらの医療は、まだ効果や安全性が確立されていないものです。そのため、受けることを検討する際は、正確な情報を理解した上で慎重に判断することをお勧めします。
家族ががんになったときの対応についてまとめた国立がんセンターの「がん情報サービス」のページです。これから、この状況とどう向き合い、ご本人にどう接したらよいのかなどが、治療の流れに沿って示されています。
参考となる情報
公的な機関などの情報ではありませんが、「膵臓がん患者と家族の集い」の運営サポーターなどが発信している情報をご紹介します。
これらの情報は、患者さんの視点に立った実用的な内容が多く、参考になるのではないでしょうか。ただし、主観が含まれている場合もありますので、その点はご留意の上、情報をご活用ください。
「膵臓がん患者と家族の集い」の創設者であり、膵臓がんサバイバーの木下さんの個人ブログです。10年以上にわたる情報発信は、唯一無二の膨大なアーカイブとなっています。公的な機関では得られないような情報も数多く掲載されていますので、ぜひ参考にしてください。
上記の木下さんが作成した、膵臓がんに関する情報提供のためのツールです。このボットは、最先端の生成AI技術を駆使していますが、闇雲にインターネット上の情報を収集するのではなく、質問に対し、生成AIが厳選した公式情報源に基づいて回答を生成します。詳しくはこちらをご参照ください。
運営サポーターの講演動画です。手術不可のステージIVでありながら、様々な補完代替療法も併用しつつ抗がん剤治療を続けている体験をお話ししています。実用的な治療戦略など、希望を持てる内容となっていますので、ぜひご覧ください。また、この動画の2年前に収録された「ステージⅣの膵臓がんで治療4年目を迎えて」もぜひご覧ください。